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「つくしの家といで」の畑を３人で耕してきたが、雑木の大きなものは掘り起こすことを諦めた。畑の面積は５０坪ぐらいあるが、約半分位は確保できた。あとはサポーターチームに石灰をまいていただき、一週間ぐらい放置してから肥料をやって、再度耕して畑にすれば良いそうである。その作業も含めて、サポーターチームで行なっていただけることになった。
患者会の代表が２人揃ったので、作業終了後お茶を飲みながら標題の話を切り出した。患者会には心を和ませる威力がある。一人では無い・・・という安心感と、みんな頑張っているんだ・・・という無言の励ましである。
昨年開催した講演会で、座談会までの休息中に講師を独占していた女性があった。その時は目が潤み、悲壮感さえ感じられた。最近の彼女は、時には笑顔も見せ、患者会への参加を楽しんでおられるようにさえ見える。途中からご主人も出て来られるようになったが、患者会から何らかの力を貰われたことは事実のようである。
病気を受容して、生きる力が湧いてきた・・・といったところであろうか。
最近某大学の社会学科の助教授に会の中へ入ってきていただいている。先生のテーマは障害者等団体と社会との結びつきに関する研究である。
別の大学の前教授も重度障害者団体の中に入ってきておられ、後任教授に紹介すると言われているということである。
二人の代表に、各教授とのつながりを複層構造にすることを勧めた。
すでに団体に入っておられる助教授をサポーターチームが揃っている日にお連れすることにし、これからの教授に対しては、お二人でお逢いされることになった。
「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」参加の感想にはお二人とも厳しいものを持っておられた。患者会として行政批判をしていても問題は解決しないということである。ネットワーキングの会には、是非行政構造を変えていく力になっていただきたい。
こちらも同じく法や制度は出来ているが、結果作られる縦割りの機関が機能していないということである。先日の会に熊本から駆けつけていただけた難病相談支援センター職員もあれば、地元開催でもあるので、地元の難病相談支援センターに声をかけたら「そうですか・・・」で終わるセンターもある。地域格差なのか意識の違いなのか・・・。行政職員には職務に前向きに取り組む姿勢が求められる。是非そうであっていただきたい。
お二人の厳しさはこの点に向けられていた。
患者会は、一人ひとりの会員の心を和ませ・元気付けることも出来る。そして、法や制度が本来の運用になるような働きかけも出来る。何時までも行政に対する愚痴ばかり言っていても仕方が無い。
大きく活動の輪が拡がりそうな、意見交換会でもあった。
そして私も含めて「誰のために・・・」という問いかけには、自分自身の人生そのものであることに異論は無かった。
福祉は社会運動。患者会も社会運動である。
http://www1.tcnet.ne.jp/kaigoken/
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